quinta-feira, 12 de julho de 2012

SIGNIFICADO DE DEFICIÊNCIA


         De acordo com o dicionário deficiente é uma pessoa que tem diminuídas as faculdades físicas ou intelectuais. Sendo assim, alguém que tem dificuldades com matemática, quem não sabe nadar ou não tem habilidade com esportes pode ser considerado deficiente? Fica o convite a reflexão.

Não defendo aqui a idéia de fazer de conta que a deficiência não existe. Agindo assim, estamos desrespeitando as limitações. Não devemos superestimar nem subestimar as dificuldades e sim respeitá-las.

Tratar igualmente os desiguais não significa necessariamente fazer justiça. A deficiência, em si, não é boa nem ruim, trata-se apenas de aprender o melhor modo de conviver com ela.

sexta-feira, 29 de junho de 2012

DIREITO DE AMAR E SER AMADO: UMA FACA DE DOIS GUMES


            A idéia de que para ser amado e feliz é preciso ser jovem, bonito e não possuir nenhuma deficiência, foi introduzida pelos meios de comunicação com tanto vigor em nossa sociedade que as pessoas com deficiência não sentem que são dignas de viver algo assim. Se a pessoa não se vê como atraente e capaz de ser amada, provavelmente ninguém reconhecerá nela essas qualidades.

            Por outro lado, existe entre as pessoas que possuem deficiência o mesmo "preconceito", querem se relacionar com pessoas se não "perfeitas" o mais próximo disso. Como forma de amenizar a carga de preconceito que recai sobre elas.

            Para as pessoas que se vêem assim, é preciso olhar o mundo de frente, sem medo, ver as pessoas em sua dimensão verdadeira e não "usá-las" para provar algo a si mesmo ou à alguém.
           

segunda-feira, 25 de junho de 2012

DIREITO DE AMAR E SER AMADO


             Pessoas com qualquer tipo de deficiência tem o direito de amar e ser amada, como qualquer outro cidadão. Essa é mais uma questão de inclusão em uma sociedade seletista que venera a perfeição. Ainda mais numa cultura imposta pela mídia que defende um único modelo de beleza.

            A Grécia antiga era famosa por valorizar corpos perfeitos, aptos a guerra, eliminando pessoas com qualquer traço de deficiência. Óbvio que hoje, vivemos o preconceito velado e não menos excludente. Quando olhamos uma pessoa com alguma deficiência, notamos que o que salta aos olhos é a deficiência e não o ser humano que ali está.

            As pessoas toleram apenas o que é belo e perfeito. É inevitável perceber  o ar perturbador ao que é diferente. Desse modo, transfira esse sentimento ao clima de paquera. Dificilmente alguém se interessaria em conhecer melhor uma pessoa com alguma deficiência. Diante da beleza que existe na diversidade humana é cruel estabelecer um padrão. O diferente pode ser belo.

            Um relacionamento saudável é aprender a conviver com o que a outra pessoa tem de potencial e de dificuldade, mesmo que ela não tenha uma deficiência aparente. Confiar um no outro, poder dizer o que sente, falar das suas inseguranças, não é algo exclusivo de quem possui uma deficiência, é parte do ser humano. Todo mundo tem medo de ser rejeitado, aliás, esse é o jogo do amor, mas com afeto e sinceridade, as outras coisas vão se ajeitando.

            A sociedade contemporânea tem melhorado no trato com o deficiente, mas ainda há um longo caminho a ser percorrido para a inclusão dessas pessoas, nos diversos aspectos das relações sociais. É Preciso construir espaços sociais abertos a pluralidade humana. 

           

segunda-feira, 23 de abril de 2012

ENTENDA A DOENÇA DO ATOR GUILHEME KARAN

Guilherme Karan se isolou em casa, com depressão



O ator Guilherme Karan, afastado da profissão desde 2005, agora está em cadeira de rodas e vive isolado em casa. Ele sofre da doença Machado-Joseph. Ela é hereditária e, quando ocorre, necessariamente, um dos genitores da pessoa também tem o problema. Segundo a chefe da área de genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e pesquisadora da doença há 15 anos, Laura Bannach Jardim, não existe predileção por sexo e a doença surge, geralmente, na vida adulta. "No sul do Brasil, 50% dos pacientes manifestaram Machado-Joseph por volta dos 34 anos", disse ela. A doença é degenerativa e ainda não existe tratamento para interromper a progressão da doença.

Os sintomas no início da doença são sutis, de acordo com Laura. O quadro inicial é a falta de coordenação dos movimentos, dificuldade em caminhar e desequilíbrio do eixo corporal. Segundo Leandro Teles, médico neurologista do hospital Oswaldo Cruz, manifestações oculares e sensação de insegurança ao descer escadas, também estão entre as características da doença. "A pessoa se sente como se tivesse bebido algo alcoólico e perde a segurança para fazer qualquer atividade que exija uma coordenação, desde as mais simples até as mais exigentes."

A deglutição, por exemplo, é uma das dificuldades que o paciente de Machado-Joseph enfrenta. "É mais fácil de engasgar", disse Laura. A fala fica enrolada e sem coordenação e os olhos podem perder a capacidade de ação conjugada. "Se cada olho se movimenta de uma forma, a pessoa adquire visão dupla", explicou a neurologista. Em alguns casos, o doente pode apresentar movimentos involuntários, falta de sensibilidade no corpo e rigidez parkinsoniana. "Perdem os movimentos espontâneos do rosto e se tornam mais lentos e tremem", detalhou Teles.

A progressão da Machado-Joseph leva o paciente para a cadeira de rodas, em 10 ou 15 anos , afirmou Teles. Segundo pesquisa feita por Laura, no Rio Grande do Sul, onde a expectativa de vida é de 78 anos, passa para 65 anos. De acordo com Teles, quando a doença de manifesta em uma pessoa mais jovem, os sintomas são mais agressivos e o prognóstico de vida é de 25 anos.



Diagnóstico


O que mata não é a doença, mas a situação em que o paciente fica, por causa dos sintomas. "Não conseguem sentar, tem dificuldade para engolir e ficam mais propensos a infecções", enumerou Laura. Apesar de ainda não existir tratamento para interromper o curso da doença, os cuidados são fundamentais para melhorar a qualidade de vida do doente. "A pessoa precisa de uma rede multidisciplinar de apoio, com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo e neurologista", disse ela.

A fisioterapia fortalece os músculos e acaba desenvolvendo ainda mais a parte não afetada do cérebro, aumentando as condições físicas do dia a dia. "Além disso, existem algumas medicações que minimizam os sintomas como diminuir a rigidez e o parkisonismo", disse Assim que os sintomas forem detectados, o paciente deve se consultar com um neurologista. "Se ela tiver outras pessoas na família que já sofreram da doença, o diagnóstico está feito. Se não, tem que fazer o teste genético através do DNA", explicou Teles.



"Fui diagnosticada aos 25 anos"


Priscila Fonseca, 35 anos, portadora e presidente da ABAHE (Ass. Bras. de Ataxias Hereditárias e Adquiridas), começou a ter os primeiros sintomas aos 25 anos. O Terra entrevistou a paciente por telefone e a dificuldade na fala foi uma das primeiras percepções. Ela morava em São Paulo, foi obrigada a largar emprego e sua vida na capital para morar no interior, em Taubaté, com os pais. "Meu avô, meu pai e meu tio tiveram. No caso do meu pai a doença ainda está no começo", disse ela.

"Não conseguia andar em linha reta, tinha dificuldade para dar os passos, não conseguia mais correr e dançar", contou a Priscila. Atualmente, ela faz fisioterapia, equoterapia, fonoaudiologia e massagem. "As terapias servem para adiar, parece que não tem nenhum ganho, mas ela retarda os sintomas. Sem a fisioterapia, a doença avança muito mais rápido", explicou. Além disso, Priscila participa de reuniões da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas.



Novos Estudos



Laura e a equipe de genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre estão fazendo um estudo com voluntários para testar o Lítio, como um neuroprotetor. Ela estuda há 15 anos a doença e o experimento é o primeiro com um grupo de pacientes. "Teremos uma resposta no ano que vem. O objetivo é impedir o dano neurológico", disse ela.

De acordo com a chefe da área de genérica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, outros países também pesquisam medicamentos para tratamento da Machado-Joseph.



Machado-Joseph


O nome da doença foi colocado em homenagem às duas primeiras famílias que manifestaram os sintomas nos Estados Unidos. Segundo Laura, existe uma cultura de que a doença surgiu nos Açores, já que as família Machado e Joseph eram de origem açoriana. No arquipélago, a incidência da doença é bastante alta, segundo a médica. "Porém, existem registros de que a doença surgiu na Ásia há 7 mil anos e depois se espalhou para Europa e outras regiões", acrescentou.

No Brasil, a doença chegou com a colonização portuguesa e imigração dos açorianos no País. Atualmente, existem 38 tipos de ataxias espinocerebelares - doenças que afetam as funções motoras - no mundo. A mais comum é a Machado-Joseph, segundo Laura. "Nos EUA, ela deve corresponder a 30% dos casos de ataxia, no Rio Grande do Sul a 80% dos casos, e em São Paulo entre 40% e 50%, já que cada região teve uma contribuição étnica diferente", afirmou a especialista.

Fonte:portal Terra



Doença hereditária do ator Guilherme Karan atinge nervos



Em entrevista ao jornal carioca "Extra" publicada ontem, o pai do ator Guilherme Karan, 55, disse que o filho, diagnosticado com a síndrome de Machado-Joseph, perdeu movimentos e está deprimido por causa da doença.

Karan está afastado da TV desde 2005, quando atuou a novela "América", da Globo. O ator também ficou conhecido por papéis cômicos no programa "TV Pirata", que foi ao ar entre o fim da década de 1980 e início da de 1990.

A doença de Machado-Joseph é uma forma de ataxia (disfunção neurológica que prejudica o controle motor) hereditária. De acordo com a reportagem do "Extra", a mãe e um irmão do ator também tiveram a síndrome.

Segundo o neurologista José Luiz Pedroso, da Unifesp, a doença de Machado-Joseph é hereditária dominante, o que significa que filhos de uma pessoa com o problema têm 50% de risco de desenvolvê-lo também.

O mal é raro e atinge até duas pessoas a cada 100 mil habitantes. Entre as 36 ataxias dominantes conhecidas hoje, no entanto, a Machado-Joseph é a mais comum.

O nome vem de famílias de açorianos em que a doença foi identificada pela primeira vez, nos anos 1970, nos EUA, segundo o neurologista Antônio Cézar Galvão, do Hospital 9 de Julho.

O defeito genético leva à degeneração de regiões do sistema nervoso, como cerebelo, a medula espinhal, o tronco encefálico e os nervos periféricos, diz Pedroso, que é médico assistente do ambulatório de neurologia geral e ataxias da Unifesp.

Os primeiros sinais incluem dificuldade para andar e falar, perda de equilíbrio e visão dupla. A idade em que os sintomas começam é indicativa da gravidade do mal. Quanto mais cedo, afirma Pedroso, mais grave.

"Tenho pacientes com 70 anos que apresentam uma forma muito leve. Há uma forma intermediária, que começa entre os 40 e os 60 anos e a precoce, com 20, que é a mais grave."

Pedroso explica que quando a doença é passada do pai ou da mãe para o filho, há uma repetição do gene causador. Quanto mais repetições, mais cedo e de forma mais grave a doença aparece.

A síndrome em si não leva à morte, mas o risco aumenta por causa das complicações da perda motora, que deixam a pessoa suscetível a pneumonia por aspiração de alimentos e infecções.

Não há tratamento que reverta a degeneração, mas é possível controlar alguns sintomas com remédios, fisioterapia e fonoaudiologia.



Fonte:Folha/UOL

FONTE: Portal Terra e Folha/UOL

quarta-feira, 18 de abril de 2012

MEDICAMENTOS QUE TOMO


As postagens feitas aqui tem caráter meramente informativo e não devem ser utilizadas em detrimento a orientação médica ou de um profissional de saúde.

Eu, Edilene, além do medicamento Gabapentina que foi receitado pelo médico do Sarah em Brasília tomo, por minha conta:

- Cálcio
- Cloreto de Magnésio
- Vitatonus 5000
- Vinocard Q10

Um benefício considerável que não poderia deixar de relatar aqui foi a melhora das cãimbras e das dores que sentia muito. Como bastante banana, isso ajuda.

BENEFÍCIOS DA VITAMINA B12 PARA A SAÚDE


A vitamina B12 é uma vitamina solúvel em água necessária para a atividade normal da célula nervosa, a replicação do DNA e a produção de uma substância que afeta o humor chamada de SAMe (S-adenosil-L-metionina).

            A vitamina B12 age com a vitamina B6 e o ácido fólico para controlar os níveis de hemocisteína. O excesso de hemocisteína está associado a diversos problemas de saúde.

            A vitamina B12 também ajuda na formação da hemoglobina (importante para evitar anemia) e na manutenção da bainha de mielina, uma substância que cobre os nervos e permite que eles funcionem bem. O corpo também precisa dessa vitamina para a replicação celular, para o metabolismo de energia e para criar o material genético das células, conhecido como DNA e RNA.

A deficiência de vitamina B12 pode causar fadiga, confusão, perda de memória, fraqueza muscular e outros sintomas causados pelos danos nos nervos.

A COENZIMA Q10 E SEUS EFEITOS NO TRATAMENTO DE DOENÇAS DEGENERATIVAS

Os estudos não são conclusivos.

A Coenzima Q10 é uma substância lipossolúvel também conhecida como CoQ10, vitamina Q10, ubidecarenona, ou ubiquinona. Pode ser obtida da dieta ou de suplementos alimentares, mas é também produzida endogenamente. É encontrada principalmente nas mitocôndrias, que são organelas celulares produtoras de energia.

            Carne, aves e peixes são as fontes mais concentradas de CoQ10, e a ingestão diária desses alimentos fornece entre 2 a 20 mg, o qual não eleva significativamente os níveis de CoQ10 no sangue e nos tecidos. Pequenas quantidades são encontradas em cereais, soja, nozes e vegetais, particularmente espinafre e brócolis. A absorção da CoQ10 proveniente da dieta (ou suplementos) ocorre no intestino delgado e é influenciada pela presença de alimentos e bebidas. É melhor absorvida na presença de alimentos ricos em lipídeos. Depois de absorvida, a CoQ10 é transportada ao fígado onde é incorporada dentro de lipoproteínas e concentrada nos tecidos. A concentração de CoQ10 nos tecidos humanos atinge seu pico aos 20 anos diminuindo com o aumento da idade.

            Encontrada na maioria dos organismos vivos, desde sua descoberta em 1957 por Crane e seus colegas na Universidade de Wisconsin-Madison, e da identificação de sua estrutura química por Folkers e colegas em 1958, a CoQ10 tem sido extensivamente estudada por seu papel chave na produção de energia celular – está envolvida no transporte de elétrons e prótons e na síntese de ATP na membrana mitocondrial - e por agir como antioxidante seqüestrador de radicais livres.

            Devido à CoQ10 não ser classificada como vitamina ou mineral, não há valor de referência dietético ou recomendação diária estabelecida. Entretanto, alguns sinais e sintomas são associados com a falta de CoQ10. A deficiência tem sido associada à falência cardíaca congestiva, doença isquêmica do coração, cardiomiopatia, hipertensão, hipertiroidismo e câncer de mama. No entanto, não está claro se a falta da CoQ10 contribui para o desenvolvimento da doença ou se é causada pela doença.

            A deficiência pode ocorrer como um resultado de ingestão e/ou produção inadequada causada pelo envelhecimento ou pela deficiência de nutrientes necessários para a síntese, defeitos genéticos ou adquiridos na síntese ou no metabolismo e interações com medicamentos – beta-bloqueadores, hidroclorotiazida, metildopa, estatina e antidepressivos tricíclicos podem reduzir os níveis de CoQ10.

            A forma reduzida da CoQ10 é capaz de seqüestrar radicais livres que podem causar danos ao DNA, proteínas e lipídeos, provocando várias doenças, incluindo doenças cardiovasculares, e doenças neurodegenerativas tais como Alzheimer e Parkinson. Os efeitos da administração de CoQ10 em pacientes com diversas doenças degenerativas vem sendo estudado. Em vários modelos animais de doenças neurodegenerativas a CoQ10 mostrou efeitos benéficos, diminuindo a progressão das doenças.

            Na doença de Parkinson alguns estudos preliminares começaram a sugerir que, em estágios iniciais da doença, a ingestão diária de determinadas doses de CoQ10 pode ajudar a retardar o processo degenarativo. Shults e colegas em 2002 verificaram que pacientes que receberam CoQ10, na dose estudada, apresentaram 44% menos declínio na função mental, motora e na capacidade de realizar atividades cotidianas (como se vestir e se alimentar) comparados com pacientes que receberam placebo. No entanto, Storch e colegas em 2007 não conseguiram obter resultados tão otimistas, já que não conseguiram demonstrar diferenças entre os pacientes que receberam altas doses de CoQ10 e aqueles que receberam placebo.

            Estudos preliminares também sugeriram um retardo na progressão da Doença de Huntington e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), no entanto os experimentos ainda estão em progresso e nenhum resultado conclusivo foi alcançado.

            Por ser um potente sequestrador de radicais livres, pesquisadores do Laboratório de Bromatologia e Nutrigenômica da Faculdade de Ciências Farmacêuticas da USP de Ribeirão Preto/SP, estão estudando os efeitos antioxidantes da CoQ10 na proteção contra os efeitos neurotóxicos causados por drogas quimioterápicas. Este trabalho ainda está em fase preliminar de estudo.

            É importante ressaltar que embora a CoQ10 tenha apresentado resultados positivos nas pesquisas com doenças neurodegenerativas, outros estudos são necessários antes que possa ser determinada a eficácia da CoQ10, para que os pacientes não sejam expostos a riscos desnecessários e gastos significativos.

terça-feira, 3 de abril de 2012

FELIZ PÁSCOA!

O SIGNIFICADO DA PÁSCOA

 

            A Páscoa é uma festa cristã que celebra a ressurreição de Jesus Cristo. É o dia santo mais importante da religião cristã. Jesus, depois de morrer na cruz, teve seu corpo colocado em um sepulcro, onde ali permaneceu, até sua ressurreição. Foi quando teve seu espírito e seu corpo reunificados. A origem do símbolo do coelho vem do fato de que os coelhos são notáveis por sua capacidade de reprodução. Como a Páscoa é ressurreição, é renascimento, nada melhor do que coelhos, para simbolizar a fertilidade. O ovo trazia a idéia de começo de vida. Os povos costumavam presentear os amigos com ovos, desejando-lhes boa sorte. Uma teoria que podemos adotar pela escolha do chocolate para substituir os ovos de galinha, é o fato de o produto ser considerado um alimento dos deuses. Foi com os Maias e os Astecas que essa história toda começou. O chocolate era considerado sagrado por essas duas civilizações, tal qual o ouro. Os astecas chegaram a usá-lo como moeda, tal o valor que o alimento possuía. A Páscoa nunca acontece antes de 22 de março nem depois de 25 de abril. A Quarta-Feira de Cinzas ocorre 46 dias antes da Páscoa e, portanto, a Terça-Feira de carnaval ocorre 47 dias antes da Páscoa. De uma maneira simplória, o dia é definido por esses critérios. É apenas um costume, não é uma ordem de Cristo. O fato de não se comer carne com sangue na Sexta-feira Santa quer demonstrar o respeito ao sangue derramado por Cristo em nosso favor. Aliado a isso, está o fato do peixe ter sido o alimento dado pelo próprio Cristo ao povo faminto.
            

sexta-feira, 16 de março de 2012

FÉRIAS EM JOÃO PESSOA


                Viajei de férias dia 28/02 para João Pessoa, fiquei por lá oito dias. Essa foi minha primeira viagem após sentir de maneira limitante os sintomas da ataxia. Foi diferente, pois tive de adaptar os passeios de acordo com as minhas limitações, mas tudo correu bem, foi melhor do que esperava. Sinto muita dor nas pernas, então prefiro não percorrer longas distâncias, caminhar na areia fofa, não é uma tarefa simples e entrar no mar menos ainda. Por isso, preciso de apoio.
                Na hora de servir o café, buscar os líquidos é complicado, mas nada que estar cercada por pessoas que sabem da sua limitação e estejam dispostas a ajudar, não resolva. Fiz essa viagem na companhia de duas amigas queridas e me senti muito bem. Em momento algum me senti menor que ninguém e não percebi nenhum olhar curioso em cima de mim, talvez porque o meu foco era outro.
                Agradeça sempre que receber ajuda.  Seja flexível, adpte-se a sua nova condição e respeite seus limites sem acomodar-se. Viva o presente, um dia de cada vez, pois você não sabe como será o futuro e não sofra antecipadamente tentando prever o que acontecerá daqui para a frente. Controle seus sentimentos e pensamentos ou eles controlarão você. Até o próximo post!



segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012

CIRQUE DU SOLEIL – VAREKAI... EU FUI!

É impressionante e incomparável o trabalho dos artistas dessa companhia canadense, é um espetáculo circense de alto nível. Cirque du Soleil significa circo do sol em francês e além de uma estonteante performance circense, o show é repleto de histórias e trilhas sonoras, podendo ser descrito como um circo moderno.

Varekai significa “onde quer que seja”, é um lugar mágico e misterioso no cume de um vulcão em uma floresta, onde tudo pode acontecer. O espetáculo inicia contando a história de Ícaro, um jovem alado que cai no meio da floresta, habitada por criaturas fantásticas, ao ter suas asas de cera derretidas pelo calor do sol. A partir daí, inicia-se um espetáculo de energia nas acrobacias excepcionais, com ênfase nas performances aéreas surpreendentes. O espetáculo também inclui curtos intervalos de humor com uma gordinha muito simpática e um mágico atrapalhado.

Chamou muito a minha atenção o cuidado da equipe com os deficientes. As instalações do circo permitiam o acesso de cadeirantes, pois vi alguns por lá, mas o que me surpreendeu muito, foi perceber que duas pessoas da equipe do circo, ajudavam uma senhora com dificuldades de locomoção a ir ao banheiro, no intervalo do espetáculo. Fiquei surpresa e satisfeita com essa preocupação. A trupe do Cirque de soleil esta de parabéns. Eu recomendo demais esse show. Encante-se com Varekai!



domingo, 26 de fevereiro de 2012

ACREDITE EM VOCÊ DE NOVO...

“Não importa onde você parou, em que momento da vida você cansou. O que importa é que sempre é possível e necessário “Recomeçar”. Recomeçar é dar uma nova chance a si mesmo, é renovar as esperanças na vida, e o mais importante: acreditar em você de novo.” Carlos Drummond de Andrade

sexta-feira, 17 de fevereiro de 2012

ACESSIBILIADADE E INCLUSÃO SOCIAL



                 Existe, hoje em dia, uma "preocupação" em promover a inclusão de uma parcela significativa da população: os portadores de necessidades especiais.  Empresas são obrigadas a ter entre seus trabalhadores pessoas que antes eram preteridas. Órgãos públicos destinam uma parcela de suas vagas nos editais dos concursos, visando promover a inclusão social dessas pessoas.               
               Essa questão deixou de ser social para ser legal. Em 1989, foi promulgada a lei 7.853, também houve mudanças na legislação, especificamente, no artigo 93 da lei 8.213/91, e ainda, entraram em vigor os Decretos 3.298 de 1999 e 5.296 de 2004, todos tratando da questão da inclusão de deficientes físicos.
               As disposições legais se fizeram necessárias, na medida em que a maioria das empresas, de forma discriminatória, se negaram a enxergar que muitas funções dentro de suas organizações não necessitam de habilidades físicas específicas para serem executadas, marginalizando profissionais por serem deficientes físicos.
                Esta lei se fez útil, para que esta parte da população, possa se realizar enquanto pessoa e possa contribuir para o crescimento do país, como qualquer outro cidadão. É óbvio que muita coisa tem de melhorar para facilitar a vida destas pessoas. O transporte público, as ruas, os acessos de uma maneira geral, não possuem adaptações que facilitem o deslocamento de pessoas com dificuldades de locomoção.
                Agora, imaginem quando esses usuários adentram em lojas, bares, casas de espetáculo, restaurantes, escolas e encontram variações no piso, escadas, anteparos de  superação complicada. Obstáculos de toda natureza impedem ou  dificultam a mobilidade dos portadores de necessidades especiais. 
                Motivos para desencorajar essas pessoas, não faltam, mas não podemos nos resignar em casa, achando que não temos nenhuma contribuição a dar para o desenvolvimento do país. Precisamos reformular esse estado de espírito e nos sentir  pessoas produtivas e felizes. Temos de nos aceitar para só então sermos aceitos e colocar a cara no mundo para que as coisas possam acontecer.           


quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012

O DESRESPEITO A IDOSOS E DEFICIENTES FÍSICOS OCORREM DIARIAMENTE


                É garantido por lei que 2% das vagas dos estacionamentos públicos e privados devem ser destinadas aos deficientes físicos e 5% para idosos, porém uma parcela muito pequena da população cumpre a lei ou se preocupa com um direito que é de uma minoria. Na maioria dos lugares, as vagas até existem, mas quase sempre estão ocupadas por motoristas que estão em desacordo com a legislação.

                É revoltante perceber que até mesmo havendo vagas, as pessoas ditas "normais", por comodidade, estacionam mais perto da entrada. Fazendo com que idosos e deficientes  percorram longas distâncias até chegarem em seus veículos. Isso sem falar nos estacionamentos dos hospitais em Brasília, chega a ser irônico. Minha mãe é cadeirante e felizmente goza de boa saúde, mas quando precisa ir ao médico, normalmente para fazer exames, a dificuldade em estacionar, mesmo longe da entrada, é absurda. 
                
           Se as vagas existem, em shoppings ou em estacionamentos públicos, deve haver  fiscalização com o objetivo de conscientizar e punir quem desrespeita a lei. Essa atitude é um passo para alcançarmos a cidadania. A população deverá se educar nesse sentido, pois existe uma legislação de inclusão social que preserva a dignidade da pessoa humana e que deve ser respeitada
                
               De acordo com o artigo 181 do Código de Trânsito Brasileiro, estacionar em desacordo com a regulamentação - em vaga destinada a portador de necessidades especiais ou idosos - corresponde a infração leve, passível de multa no valor de R$ 53,20 e medida administrativa de remoção do veículo.
  
                Sei que está cada dia mais difícil estacionar nas grandes cidades brasileiras, mas se existem vagas destinadas aos portadores de necessidades especiais é porque precisamos delas. Não queremos nada demais. Apenas gostaríamos de fazer valer um direito que nos assiste e poder trafegar, sem grandes transtornos, pela cidade.
               

quinta-feira, 9 de fevereiro de 2012

UMA GRANDE AMIGA ME MANDOU E RESOLVI POSTAR. VALE A PENA APLICAR...

Atividade física

Tai chi chuan ameniza sintomas da Doença de Parkinson

Pesquisa observou que prática promove significativas melhoras em funções prejudicadas pela doença, como o equilíbrio a flexibilidade.

Estudo publicadonesta quinta-feira no periódico The New England Journal of Medicine observou que a prática de Tai chi chuan provoca melhoras significativas nos sintomas de pacientes com a Doença de Parkinson. A pesquisa, desenvolvida no Instituto de Pesquisa de Oregon, nos Estados Unidos, concluiu que a atividadepode beneficiar a estabilidade postural e a capacidade de andar dos indivíduos com a doença.

Saiba mais

DOENÇA DE PARKINSON

É uma doença degenerativa e progressiva do sistema nervoso. A degeneração das células nervosas na doença não tem causa conhecida. A doença não tem cura, mas existem tratamentos que diminuem seus sintomas, que são, principalmente,tremores quando os músculos estão em repouso e lentidão dos movimentos. Afeta cerca de 1 em cada 250 indivíduos com mais de 40 anos.
O estudo foi feito junto a um projeto de quatro anos que proporcionava a pacientes com problemas neurológicos ou com histórico de derrame três tipos de atividadesfísicas: Tai chi chuan, treinamento de resistência ou alongamento. Os pesquisadores selecionaram 195 pacientes com Doença de Parkinson e observaramas mudanças ocorridas na saúde deles após 24 semanas de prática de algum dos exercícios, em aulas com duração de 60 minutos, duas vezes por semana.
Resultados - Ao final desseperíodo, os participantes do grupo de Tai chi chuan apresentaram melhor capacidade de se inclinar em qualquer direção sem perder o equilíbrio, melhor controle direcional do corpo e melhor capacidade de andar (ou seja, com passos maiores e com mais firmeza) do que o grupo que praticou alongamentos. Os adeptos do Tai chi chuan, em comparação com aqueles que praticaram treinamento de resistência, demonstraram melhor equilíbrio e passos mais longos ao caminharem. Esses dois exercícios revelaram semelhante — e significativa — redução de incidência de quedas, o que foi observado em menor escala entre os indivíduos do grupo de alongamento.
"Esseestudo é clinicamente significativo pois sugere que o Tai chi chuan, um exercício de impacto de baixo a moderado, pode ser utilizado como um complemento das terapias físicas aplicadas em pacientes com Parkinson. A atividade mostrou que pode reduzir problemas de postura e de instabilidade ao andar, além de melhorar sintomas da doença, que afetam a mobilidade, a flexibilidade, o equilíbrio e a amplitude do movimento", afirma o coordenador do estudo, Fuzhong Li.
Segundo Li, os benefícios da atividade vão além da melhora dos sintomas do Parkinson. O Taichi chuan tem baixo custo, já que não necessita de equipamentos, envolve movimentos fáceis de aprender e pode ser feito em qualquer lugar e a qualquer momento. O pesquisador acredita que o exercício pode também ser indicado para pessoas que precisam de reabilitação por algum outro motivo.

PRETENDO FALAR AMENIDADES...

Pretendo falar de outros assuntos aqui, pois minha vida não é só a Ataxia, acreditem... embora, deva confessar que há tempos não consigo falar de outra coisa, prometo mudar o disco futuramente...

EXERCÍCIOS BÁSICOS DE FISIOTERAPIA PARA ATÁXICOS (RETIRADO DO SITE DA AAPPAD)


Executar deitado

1º) Deitado de costas; Pernas esticadas, pé para baixo / pé para cima. Fazer 20 flexões.

2º) Deitado de costa, pernas esticadas, encolhe junto às nádegas alternadamente esquerda / direita. Fazer 20 flexões.

3º) Deitado de costas, ambas as pernas encolhidas com os calcanhares junto às nádegas flexionar juntas para a esquerda mantendo as costas sem mover. Voltar ao centro, e repetir para direita. Fazer as três posições alternadamente por 20 vezes. (cada ciclo das três posições entende-se por um).

4º) Pernas encolhidas na mesma posição inicial descrita acima, alternadamente sempre mantendo uma ao centro, abre a esquerda até encostar ao chão volta ao centro e abre a direita até ao chão e retorna ao centro. Está completo um ciclo, repetir por 10X.

5º) Deitado com as pernas esticadas flexionar uma perna até o calcanhar direito atingir o joelho esquerdo, correr lentamente sobre a canela até atingir o peito do pé esquerdo, repetir sobre a perna direita com o calcanhar esquerdo. Assim completa um ciclo, repetir por 10X.

6º) De costas com as pernas encolhidas, levantar os quadris contar até seis e baixar. (10X)

7º) Deitado de costas c/ os braços esticados paralelos ao corpo levantar alternadamente direito e esquerdo até ficarem perpendicular a cama. Direito / esquerdo um ciclo; repetir por 10 ciclos.

8º) Com os braços esticados em cruz, levar a mão ao ombro oposto direito / esquerdo, faz um ciclo; repetir 10X.

9º) Com os braços esticados em cruz, levantar ambos até as palmas das mãos se tocarem ao centro.  (10X)

10º) Braços em cruz, alternadamente dedo direito / esquerdo no nariz.

11º) De joelhos na cama com o corpo ereto senta para ao lado direito dos calcanhares, sobre eles, e do lado direito, repetir este ciclo por 10X.

DE QUATRO (posição de cavalinho) 

1º) Perna direita, braço esquerdo, levantar ambos e contar até quatro e voltar à posição de repouso. Repetir agora com a perna e o braço direito, fazendo um ciclo quando voltar à posição de repouso. (10X)

2º) De joelho com os braços levantados girar o tronco para a direita / centro / esquerda / centro. 1 ciclo. (10X)

CAMINHANDO (entre barras) 

1º) Pé X Pé um na frente do outro alternadamente. (percurso de 3m repetir 10X)

2º) Andar (3m) de lado alternadamente, Abrindo moderadamente a perna. (10X)

3º) Caminhando levantar o joelho até formar 90° com a coxa e bater neste com a mão oposta, Assim direita / esquerda.  (10X)

4º) Caminhar (3m) com obstáculos em uma distância de um passo normal e ao transpor tocar ao solo primeiro com o calcanhar. (10X)

5º) Caminhar (3m) de lado, a cada passo levantar simultaneamente a perna e o braço do lado em que esta se deslocando, repetir para o lado oposto. (10X)


ESSA MÚSICA FALA MUITO AO MEU CORAÇÃO...





quarta-feira, 8 de fevereiro de 2012

MISSÃO


              Nada nessa vida acontece por acaso, hoje entendo essa luta contra a ataxia como uma missão. Preciso fazer diferença por mais que não me beneficie com as descobertas. Gostaria que as gerações futuras tivessem a quem e a quê recorrer. Essa é a minha missão enquanto transmissor da doença. Visto que, de pouco adianta os esforços dos pesquisadores em melhorar a nossa qualidade de vida, se nós nos entregarmos a essa condição. Vale lembrar que os ataxicos, normalmente, têm a parte intelectual preservada, permitindo que continuem trabalhando e tendo uma vida social ativa.
                Precisamos acreditar e nos dispormos a condição de individuo preparado a ser teste de toda e qualquer natureza, em busca da cura ou tratamentos eficientes que visem a melhora da condição de vida dos portadores de Ataxia. Queria eu, poder relatar aqui um tratamento eficiente, mas confesso que ainda não busquei nenhum. Pretendo em breve iniciar tratamentos com fisioterapeutas e fonoaudiólogos. Conto os resultados aqui.

                Retirei esse parágrafo do site da AAPPAD da parte de dicas de Vida do Grupo de Pacientes com Machado Joseph e Ataxias Dominantes: "Não se lastime. Você não é o único. Existem outras pessoas com o mesmo problema (ou até pior) que vivem normalmente, são produtivas e felizes. Às vezes, uma doença pode ser ainda mais grave, porque nós mesmos a tornamos mais grave. Quando ela atinge a nós ou a uma pessoa da nossa estima, surge o momento de repensarmos sobre a vida, nos tornando mais humanos. Pode ser o momento em que descobriremos os amigos fiéis e a afeição autêntica."

                A solidariedade deve estar presente no coração do atáxico. Saber que de alguma forma estamos contribuindo para que nossos herdeiros, alcancem esta pretensa melhora de qualidade de vida, torna o fardo que temos de carregar, mais leve. Nosso estado de espírito tem que ser reformulado, para que com muita força de vontade passemos muito amor, bom humor e confiança.

terça-feira, 7 de fevereiro de 2012

A FALTA DE INFORMAÇÃO DAS PESSOAS SUBMETE OS DOENTES DE DISFUNÇÕES NEUROLÓGICAS AO PRECONCEITO E A DISCRIMINAÇÃO


                A maioria de nós, em algum momento caçoou de alguém com o andar cambaleante perambulando pelas ruas.  Essa pessoa pode estar sendo acometida por alguma disfunção neurológica. Fato que por si só, condena o portador a inúmeros problemas, não só de ordem física, mas psicológica.  O objetivo desse post não é dar lição de moral, mas alertar os desinformados e convidá-los a fazer uma reflexão.
                Ataxia, de acordo com o Dicionário Aurélio,  significa "Incapacidade de coordenar os movimentos musculares voluntários e que pode fazer parte do quadro clínico  de numerosas doenças do sistema nervoso". Esse sintoma também da origem a uma série de distúrbios de origem hereditária, que podem ser dominantes ou recessivas. Apenas entre as dominantes (SCAs - sigla de Spinocerebellar Ataxias, em inglês), são mais de 27 tipos descritos e identificados geneticamente.
                Todas elas se caracterizam pela perda progressiva de coordenação motora, que geralmente começa nos membros inferiores, tirando o senso de direção do paciente, tornando sua marcha cambaleante e vacilante, semelhante a de um bêbado. O olhar critico das pessoas constrange ao ponto de o doente evitar freqüentar lugares públicos, a fim de não se expor a esse julgamento.

                Retirei um trecho do Manual de Ataxias, do site da AAPPAD, em que um portador descreve o sentimento dos doentes: "Nós portadores desta alteração genética, tornamo-nos introspectivos, ranzinzas e não amistosos, em resumo, envelhecemos no comportamento. Mas, o que mais nos desmorona emocionalmente é tomarmos a consciência de que somos transmissores desta condição para os nossos descendentes".

                Não tenho filhos e não pretendo tê-los. Consolidando tudo o que foi escrito, o doente esta sujeito a dificuldades suficientes, trata-se de uma doença crônica, degenerativa e progressiva. Vamos nos despir de todo e qualquer preconceito e tentar facilitar a vida dessas pessoas?

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2012

O QUE EU FIZ PARA NÃO MERECER ISTO?


               Bom, não pretendo fazer desse espaço aqui um vale de lágrimas, mas, embora não seja essa a intenção desse blog, tenho de relatar alguns dramas que vivi e tenho vivido.  Uma vez, revoltada, questionei: "O que fiz para merecer isso?'' Questionei a Deus por estar passando por isso e acho que, inicialmente, essa revolta faz parte do processo de aceitação dessa nova condição. Uma hora tudo fará sentido.
                 As mudanças na minha vida vêm ocorrendo há 4 anos. Começou com a não ingestão de bebidas alcoólicas. Hoje vejo que isso foi uma adaptação à ataxia, devido a potencialização do efeito do álcool no meu organismo. Percebendo isso, optei por não beber mais. Depois percebi que não me equilibrava bem em saltos e fui diminuindo o tamanho deles até deixar de usá-los. Procuro ser uma pessoa ativa, mas inconscientemente, fui me privando do que me remetia a ataxia. Praticava spning, parei, com a desculpa de que estava enjoada dessa modalidade e queria buscar outra. Resultado: há 2 anos não pratico nenhum esporte. Não freqüento lugares em que não tenha como me sentar, não danço mais forró. Me incomoda demais o olhar das pessoas me medindo, tentando entender o que esta acontecendo e, por muitas vezes, ter o meu desequilíbrio interpretado como embriaguez. A falta de informação das pessoas faz o doente neurológico sofrer na pele o preconceito, mas isso é tema para um outro post.

                Hoje, evito sair sozinha, dirijo quando não tenho escolha. Inconscientemente, deixei de fazer várias coisas, mas estou, dentro da minha condição, tentando visualizar maneiras de resgatar o máximo de coisas que puder. Estou redescobrindo o prazer de viver e ao mesmo tempo vivendo o meu luto porque, como dizia Cazuza, o tempo não pára...

segunda-feira, 30 de janeiro de 2012

DIA DAS DOENÇAS RARAS



No dia 29/02/2012 (Quarta - Feira) a partir das 9H na Câmara dos Deputados


Este site fala sobre ataxia e até o momento, a meu ver, é bastante esclarecedor e informativo.


http://www.aappad.com.br/

UM POUCO DA MINHA HISTÓRIA

         

                 Minha mãe é portadora do mesmo tipo de ataxia que eu, mas em um estágio mais avançado, ela tem hoje 60 anos e os sintomas começaram a aparecer aos 30. Meus avós maternos embora não tenham manifestado a doença, passaram um gene doente pra a minha mãe. Minha avó, hoje falecida, teve 11 filhos, 6 homens e 5 mulheres. 3 das 5 mulheres manifestaram a doença, cada uma em um grau de evolução. Minha tia mais nova manifestou a doença por volta dos 20 anos e faleceu aos 45 anos, bem debilitada pela ataxia. Minha tia mais velha, hoje com 65 anos, começou a manifestar a ataxia por volta dos 50 anos com uma evolução mais branda e hoje tem mais autonomia que a minha mãe, que hoje precisa do auxílio de uma cadeira de rodas para percorrer longas distâncias. Segundo os médicos a ataxia possui diversas manifestações  e não há como prever a evolução, muitas vezes assustadora de uma doença, esperada, pelo histórico familiar e por saber que é uma herança hereditária, porém enigmática.  
                Até os 30 anos vivi sem limitações, mas a sombra de uma doença misteriosa que acometia a minha família. Aproximadamente aos 25 anos, o Hospital Sarah Kubitschek, reuniu a mim e aos meus irmãos, que são 2 mulheres e 1 homem, para comunicar que a doença da minha mãe era conhecida pela ciência, embora não se soubesse muito a respeito. Perguntaram se tínhamos interesse em fazer os exames e saber se possuíamos o gene defeituoso ou se algum de nós manifestava algum sintoma da doença ou até mesmo fazer um planejamento familiar.  Esse assunto foi conversado entre nós e na ocasião, optamos em não saber nada a respeito, pois assim como hoje, não existe tratamento.

                Com 30 anos, embora me recusasse a aceitar, alguns sintomas eram apresentados em mim, mas eu nem cogitava a possibilidade de lidar com eles abertamente. Os sintomas foram aumentando de forma lenta, progressiva e cruel. Aos 33 anos, depois de ter vivido esse dilema durante todos esses anos e me recusar a aceitá-los. Não tinha mais como manter essa situação, precisava ter certeza que eu estava sendo acometida por esse mal. Fui ao Sarah acompanhando minha mãe numa consulta, conversei com o médico e manifestei o interesse em investigar esse caso em mim, não só por curiosidade, mas por razões fortes. Até receber o diagnóstico, dado por exames de sangue através de investigações genéticas e uma ressonância do cerebelo, para constatar que ela estava se manifestando. Pois,  uma  pessoa pode ter o gene e não manifestar a doença. Um ano se passou. Recebi a notícia do diagnóstico positivo, dia 23/01/2011 e desde então estou assimilando essa condição. Sou deficiente e depois de um processo longo e doloroso. Reúno forças para lutar, ser aceita e lidar melhor com as limitações. Hoje, estou confusa, mas espero de coração que a medicina descubra uma maneira de retardar a evolução da doença ou descubra tratamentos eficientes que melhorem a qualidade de vida dos portadores de ataxias.
                Atualmente, tenho 34 anos, trabalho em um órgão público, sinto desequilíbrio ao andar, dirijo, mas sou consciente de que a doença afeta condições motoras e sentidos que precisamos ter em perfeitas condições para conduzir um veículo com segurança. Dirigir, hoje para mim, é uma necessidade. Quando posso evitar, evito. Sei que hora ou outra meu senso de responsabilidade vai me dizer que não posso mais dirigir, mas quando isso acontecer, surgirão alternativas para sanar essa limitação, creio nisso. Aliás, os portadores de ataxia tem de acreditar que dias melhores virão...